Cet article de Régis Gonthier a été publié dans la Revue de gériatrie en 2016.

J’en ai fait un commentaire sur ce blog ici.

 

DOSSIER EHPAD

La fin de vie en EHPAD

End of life in nursing homes

Régis GONTHIER

Mots clés : Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) – Organisation des soins – Fin de vie – Directives anticipées – Soins palliatifs

Keywords: Nursing home – Care planning – End of life – Advance care planning – Palliative care

La Revue de Gériatrie, Tome 41, N^o 3 MARS 2016

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Fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

CONTEXTE

La mentalité française actuelle

Selon une vision moderne de l’existence, chacun a le droit de choisir pour lui-même ce qu’il veut : cette autonomie de principe et de droit s’applique à la période de fin de vie : un patient âgé atteint d’une maladie grave et incurable peut décider de « ce qui est bon pour lui » indépendamment de l’avis de son entourage et des soignants ; dans cette volonté d’hypercontrôle du parcours de vie et des choix personnels, on voudrait désormais inscrire sa mort sur son agenda avec une volonté d’échapper à l’emprise des soignants et de mourir le plus vite possible non encombré de perfusion ou de médicament !

Selon le rapport Sicard, la fin de vie est considérée comme inutile, chronophage et trop longue⁽³⁾ ; il existe la tentation moderne d’en finir dès que l’on se sent « hors d’usage ». L’agonie a perdu son sens dans une société déchristianisée ; elle fait peur, renvoyant chacun à ses propres frayeurs et à son incapacité à enrayer ce processus irréversible. Il existe même une incompréhension de la part d’une partie de la société française sur l’intérêt de dépenser collectivement des sommes d’argent importantes pour un nombre grandissant de personnes âgées souffrantes et handicapées meurtries dans leur dignité par la maladie.

Dans un tel contexte, la prise en charge de la fin de vie en EHPAD est difficile, peu motivante, stressante, en particulier en raison de la faible densité en personnel de soin spécialisé (temps réduit de psychologue ou du médecin coordonnateur…) et d’un équipement technique insuffisant (manque de seringue électrique, d’oxygène mural, de mate- las anti-escarre, difficulté d’accès à certains médicaments qui sont réservés à un usage hospitalier et parfois absence d’un personnel qualifié 24 h/24 h…) et elle demande un haut degré de motivation de tous les acteurs, soignants et administratifs.

Les situations cliniques du sujet âgé en phase terminale
Il existe une grande variété de situations cliniques possibles et les indicateurs qui annoncent la fin de la vie ne concernent pas uniquement la pathologie cancéreuse comme c’est souvent le cas chez l’adulte plus jeune. La fin de vie doit être reconnue dans le cadre de l’évolution à son stade ultime des maladies chroniques (type insuffisance cardiorespiratoire), de la perte d’autonomie avec complications de décubitus liée à la polypathologie (type cachexie avec escarres multiples)⁽⁴⁾ ou de démence en lien avec des maladies neuro dégénératives évoluées⁽⁵⁾.

Le très grand âge (> 95 ans) crée des situations particulières de fin de vie avec apparition d’un épuisement progressif (clinophilie), fatigue pour effectuer des mouvements simples comme la marche autour du lit, d’une somnolence diurne et d’un désintérêt total pour les soins et pour les repas avec un désir de mort (ce tableau est parfois désigné « syndrome de glissement »).

Ainsi, le diagnostic de situation terminale est difficile, car protéiforme : beaucoup de gériatres hésitent devant les in- certitudes d’un diagnostic de gravité à court terme malgré la présence de signes de décompensations cliniques et la notion de maladie chronique avec espérance de vie limitée. Cela explique parfois le maintien de thérapeutiques ou d’investigations cliniques qui, rétrospectivement, paraissent inutiles ou disproportionnées. Des trajectoires de fin de vie ont été analysées de manière rétrospective en examinant le par- cours de soins de cohortes de sujets âgés décédés⁽⁶⁾ :

Une première trajectoire possible de fin de vie est celle d’un sujet âgé victime de décompensation aiguë sévère avec de nombreux signes cliniques (de type surinfection bronchopulmonaire chez l’insuffisant respiratoire chronique ou de type complication hémorragique neurologique chez un chuteur). L’autonomie se dégrade au moment de la complication. La prise en soins rapide peut permettre une récupération, mais le sujet ne retrouve pas ses capa- cités antérieures. Le déclin se fait en marches d’escalier. Au-delà d’un certain seuil, on peut observer une décompensation en cascade qui témoigne d’un dysfonctionnement de plusieurs fonctions de l’organisme. La réversibilité devient hypothétique et cela témoigne d’une situation de fin de vie.

Une deuxième trajectoire de fin de vie est celle d’un déclin lent progressif, paucisymptomatique, sans événement aigu récent détectable sur le plan clinique, de type traumatique ou infectieux : ces patients survivent longtemps avec des apports caloriques réduits, une « assistance » hydrique mi- nime (par perfusion sous-cutanée intermittente). Ce type de situation est parfois appelé « le long mourir »⁽⁷⁾, car il est difficile pour le clinicien de reconnaître un stade de basculement ultime de la maladie (situation fréquente chez les patients atteints d’une maladie d’Alzheimer très évoluée).

Un troisième type de trajectoire est représenté par une dégradation régulière et rapide de l’autonomie avec des signes fonctionnels importants à type de douleur – de type cancer avec métastases -, d’agitation psychomotrice ou de cachexie progressive et rapide liée à un hypercatabolisme persistant – C-Réactive protéine (CRP) > 50 mg/l durant plus de 6 semaines -.

La fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

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Fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

Les critères de gravité sont souvent patents et permettent de reconnaître un tournant de la maladie pour donner la priorité à des soins d’accompagnement⁽⁸⁾.

Aussi, même s’il existe de nombreux indicateurs de gravité chez des patients soignés en maison de retraite, les critères de certitude d’une mort inexorable et proche sont absents dans la majorité des situations gériatriques. Il faut éviter de communiquer avec les familles sur un « nombre de jours » qui restent à vivre pour un malade âgé et, lorsque l’évaluation du pronostic est difficile, les approches curatives et palliatives doivent se compléter (concept de soins continus).

Le vécu de la famille et de l’entourage

L’approche de la mort d’un parent âgé signe l’aboutisse- ment d’un long et douloureux parcours pour la famille fait de doutes, de choix, de pertes, de culpabilité et d’obstacles : chaque membre de l’entourage est susceptible de réagir différemment face à l’approche de la mort en fonction de la nature des relations entretenues depuis l’entrée dans l’éta- blissement. Les proches peuvent initier une réaction de deuil anticipé dès l’annonce de la gravité de la situation clinique, qui peut se solder par un désengagement plus ou moins total souvent mal vécu par le malade : une mort rapide peut être demandée par la famille (ce sera un soulagement, dit-elle) et l’éventualité d’une fin de vie prolongée leur est intolérable. À l’opposé, l’entourage familial, en raison d’une culpabilité d’envisager une séparation inévitable, peut vouloir retarder l’accompagnement de fin de vie en étant omniprésent et intrusif, en imposant des soins techniques disproportionnés, en obligeant des levers pour mise au fau- teuil épuisants ou en forçant l’alimentation par la bouche dans l’espoir de prolonger la vie.

Les critères d’évaluation de la qualité du bien-être pour le résident ne sont pas nécessairement les mêmes pour les familles et pour les soignants : ainsi, à titre d’exemple, les signes d’une mauvaise qualité de prise en charge seront pour les soignants l’agressivité, l’agitation ou le refus de soins, alors que les familles s’attacheront aux horaires du coucher, à la fréquence du changement des protections, à la propreté des vêtements ou à l’existence d’hématomes aux points de ponction. Souvent, les familles ne veulent pas perdre la main sur les décisions à prendre au moment de la fin de vie. Elles conçoivent souvent le paiement des frais de séjour comme un droit de regard sur ce qui se passe dans l’institution (notamment en leur absence !). Elles cherchent à maintenir un rôle d’expert pour leur parent même à l’approche de la mort. La frustration familiale devient une source de conflit : l’incompréhension mutuelle ouvre la voie à un sentiment d’ingratitude du côté des professionnels. Dans ce contexte, les soignants se sentent parfois dépossédés de leur rôle par la famille, se plaignent de la non reconnaissance de leur travail, la famille ne se donnant pas la peine de reconnaître tous les petits gestes d’accompagne- ment faits avec beaucoup d’attention et de dévouement (réponse rapide aux appels, changes fréquents, installation au fauteuil…).

L’attitude du patient lui-même

L’étape de fin de vie peut être anticipée par le patient, ce- lui-ci ayant une vision profondément péjorative de son espérance de vie, ne veut plus se battre et se désinvestit lorsqu’il ne se reconnaît plus dans son corps maigri et lorsqu’il devient incapable de quitter son lit sans souffrir. Il envisage sa mort avec réalisme (« j’ai peur du passage, mais pas de la mort »). Il est important d’accepter sa vision sur son parcours de vie et ses désirs « d’en finir ». Cependant, l’attitude du refus des limites de la condition humaine est plus fréquente, bien que cette posture coexiste avec une lassitude de vivre, ce qui crée de l’ambivalence (« j’en ai assez », mais « j’ai du plaisir à voir mes enfants ») et une dif- ficulté majeure pour maintenir une cohérence dans les soins.

En pratique, à la différence de l’adulte jeune, peu de pa- tients âgés ont des capacités d’anticipation vis-à-vis de la fin de vie en adoptant des comportements clairs sur leur volonté (type organisation des obsèques), en transmettant des recommandations à leurs proches ou en réalisant un projet personnel qui leur tient à cœur (aller revoir un mem- bre de la famille).

Lorsqu’elles sont déjà en établissement en raison des conséquences des maladies qui ne leur permettent plus de vivre à domicile, les personnes âgées n’ont pas spontanément le désir ou la capacité d’énoncer leurs volontés ou leurs décisions sur telle ou telle option thérapeutique en situation de fin de vie : des directives anticipées sont rarement rédi- gées, comme si le patient âgé avait les plus grandes difficultés à se projeter dans l’avenir ou encore n’avait pas intégré la notion de limitation ou d’arrêt des soins.

Lorsque le patient âgé est peu ou pas communiquant ou non cohérent, le désir de fin de vie doit être évalué au travers d’éléments très subjectifs (dont l’interprétation varie d’un soignant à l’autre ou d’un membre de l’entourage à un autre), comme les changements de comportement, le refus de soins ou l’apparition d’une hypovigilance. Le bien-fondé de certains examens et de certaines thérapeutiques se pose avec l’impossibilité de connaître réellement l’avis du patient. Sur le plan éthique, il est indispensable d’analyser ces situa- tions avec « bon sens » et de considérer la situation clinique dans son ensemble.

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La fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

Fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

Le vécu des soignants

La fin de vie renvoie le soignant à ses limites et à sa propre finitude et cela de façon itérative, car environ le quart des personnes soignées décèdent chaque année dans un établissement.

Pour un nombre non négligeable de fins de vie, les soignants sont « tous seuls en première ligne » car, dans plus de la moitié des cas, les proches sont absents au moment de la mort (les conjoints sont trop âgés, les enfants vivent à distance…). L’étroitesse des liens empathiques et affectifs entre soignant et résident (des liens familiers se créent pro- gressivement chez les résidents qui sont là depuis plusieurs mois) explique la difficulté à admettre la dégradation de la personne et à accepter la démarche de fin de vie sans être déstabilisé par des sentiments d’impuissance.

Dans ce contexte, des réactions inappropriées d’évitement, d’activisme et de surmédicalisation, sont fréquentes et doivent être rapidement identifiées. Une stratégie commune doit être réfléchie pour renforcer la cohérence entre soignants malgré les différences d’appréciations individuelles face à une décision de fin de vie.

 

 

LA DÉMARCHE MODERNE QUI S’IMPOSE

La période de fin de vie met l’équipe d’un EHPAD face à ses responsabilités : l’enjeu important est de pouvoir accompagner dignement la fin de vie d’un résident en étant entouré de façon à limiter la souffrance morale du deuil de sa vie.

La recherche de l’attitude juste est plus complexe au grand âge qu’à d’autres périodes de la vie, car l’environnement sociofamilial entre tout autant en ligne de compte que la maladie et la sévérité de la perte d’autonomie elle-même. Les situations de divergence entre les souhaits du malade quand ils sont explicites, ceux de l’entourage et ceux de l’équipe soignante, sont fréquentes. Comment informer « tous les acteurs » sur les bénéfices et les risques liés à chacune des solutions envisagées ? Comment trouver le positionnement juste face à un malade pris dans des désirs parfois contradictoires ? Comment impliquer la famille dans la réflexion ? Comment trouver la juste distance par rapport à nos propres pulsions de rejet ou d’attachement inconsidérées ?

En quelque années, la déontologie (nouveau Code de Déon- tologie Médicale de 1995), la réflexion éthique (questionne- ment éthique du Docteur Sebag-Lanoë⁽⁸⁾) et les obligations définies par la loi (Loi de 1999 sur l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement, Loi Kouchner en mars 2002 sur le consentement aux soins et sur la personne de confiance, Loi Leonetti du 22 avril 2005 sur le droit des malades et la fin de vie), ont apporté un soutien considérable aux mé- decins pour enclencher une démarche de fin de vie et donner la priorité aux soins d’accompagnement. Même si c’est le médecin référent du patient qui a la responsabilité individuelle de reconnaître la maladie terminale et d’enclencher l’accompagnement de fin de vie, cette démarche doit être pensée de manière collective.

Les aspects administratifs et les obligations de l’EHPAD


Pour éviter les hospitalisations indues, la direction d’établissement doit être convaincue que l’accompagnement de fin de vie fait partie de la mission de l’EHPAD. Idéalement, il faut que la direction s’implique :

• Dans le recueil des informations :
- les coordonnées de la personne de confiance ;
- les coordonnées de l’environnement familial (enfant…) ; – les coordonnées de la personne à appeler en cas d’aggra- vation ou décès ;
- l’existence d’un contrat obsèques ;
- l’existence d’une mesure de protection juridique (coordon- nées du mandataire) ;
- la pratique religieuse ;
- les coordonnées de l’association de bénévoles.
• Dans la rédaction d’un protocole clair à mettre en œuvre lors du décès : utilisation d’une chambre funéraire, appel des pompes funèbres…
• Dans le confort hôtelier : mettre à disposition une cham- bre individuelle ; proposer éventuellement un studio pour les proches, assouplir les horaires de visites…
• Dans l’équipement spécialisé : matelas anti-escarre, pompe à morphine, oxygène, sonde à demeure, cathéter sous-cutané…
• Dans la mise en œuvre d’un soutien psychologique pour le personnel avec une psychologue clinicienne.
• Dans la mise en œuvre de la traçabilité des soins : dossier informatique, fiche d’urgence, fiche de fin de vie.
• Dans la réflexion sur la continuité des soins (infirmière de nuit) et sur la collaboration avec une unité mobile de soins palliatifs et si besoin l’anticipation de la mise en place d’une HAD (Hospitalisation à domicile).
• Dans la formation continue du personnel soignant sur les thématiques de la fin de vie.
• Dansl’organisation du rôle des accompagnantsbénévoles.

Les directives anticipées

Le refus de traitement clairement exprimé par une personne âgée ayant encore ses capacités cognitives ne peut être que respecté, même si cela peut accélérer la mort. Un majeur a

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la possibilité de rédiger des directives anticipées dans le cas où il serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Les directives sont valables pendant un délai de trois ans après leur émission. Elles s’imposent à la famille et à la personne de confiance lors d’une orientation sur la fin de vie⁽⁹⁾. Le Rapport Sicard propose que les volontés du patient ainsi exprimées s’imposent aussi au médecin⁽³⁾.

Aujourd’hui, une minorité de sujets en rédigent avant leur entrée en établissement. Cela témoigne du manque d’appropriation de cette disposition^{(10, 11)}. À défaut de directives anticipées, les discussions anticipées sur la fin de vie, pragmatiques et simples, permettraient d’écrire dans le dos- sier les souhaits des patients en cas d’aggravation des symptômes. Selon certains auteurs, les discussions anticipées sur la fin de vie ont vertu d’acte de soin, car cela permet la réduction des soins agressifs en cancérologie⁽¹²⁾. Le but du dialogue avec le résident est d’éviter au maximum des situa- tions difficiles souvent marquantes pour l’entourage, comme un passage en catastrophe aux urgences, des manœuvres de réanimation non adaptées ou des symptômes douloureux non contrôlés.

La réalisation de ces discussions anticipées nécessite un apprentissage ; il s’agit d’aider le patient à identifier ses priorités personnelles en cas d’aggravation de son état cli- nique tout en maintenant l’espoir d’une amélioration (principe qui consiste à se préparer au pire tout en espérant le meilleur)⁽¹³⁾. Une traçabilité des consignes de soins anticipées devrait être disponible pour aider à la prise de décision en situation d’urgence⁽¹⁴⁾.

La collégialité

La mise en commun des signes et symptômes et des résultats des échanges entre le malade et tous les membres de l’équipe va permettre de mieux cerner les indicateurs de gravité (apparition d’escarres, fausses routes à répétition, rétraction douloureuse des membres, perte de poids…), té- moignant de l’évolution de la maladie sous-jacente. En de- hors des paramètres biomédicaux classiques (température, taux d’hémoglobine, saturation en oxygène, tension arté- rielle, créatininémie…), il convient aussi de prendre en compte la participation aux soins et aux gestes de la vie quotidienne (Peut-il prendre toujours ses médicaments ? Ar- rive-t-il à déglutir sans tousser ? Est-il capable de participer à sa toilette ? A-t-il des malaises ou une dyspnée aux chan- gements de position ? Est-il anxieux en fin de journée ?…).

Cette étape d’observation demande du temps et de la disponibilité, mais repose essentiellement sur les soignants les plus proches du patient que sont les aides soignantes ou les kinésithérapeutes. La multiplication des gestes de vie quotidienne à réaliser complexifie la tâche des équipes et ne permet pas toujours d’observer des changements chez le patient si une concertation entre « collègues » n’est pas régulièrement organisée (problématique de l’absence de recul, routine des tâches à effectuer au lit du malade). Seul le partage des observations de chaque professionnel aidera à choisir la bonne manière d’ajuster les soins : les temps de synthèse et de relève sont les moments privilégiés pour porter le diagnostic de situation terminale.

Chez le sujet très âgé, un état de fragilité extrême se constitue progressivement sans qu’on puisse individualiser une maladie en cause précise : il faut savoir reconnaître une si- tuation terminale devant des épisodes aigus banals (poussée de déshydratation avec hypernatrémie, hypoglycémie, sur- infection bronchique avec encombrement laryngé et perte du réflexe de toux, somnolence diurne).

L’obstination déraisonnable

La législation actuelle permet une collégialité d’amont im- pliquant un dialogue entre médecin traitant, patient, fa- mille, pour éviter des hospitalisations en réanimation, des actes chirurgicaux ou des thérapeutiques lourdes non perti- nents. Le recours à des soins inutiles et disproportionnés par rapport à l’état clinique d’un patient âgé est « banni » par le Code de déontologie médicale.

L’obstination déraisonnable de soins concerne des mesures thérapeutiques (énième chimiothérapie devenue inutile, maintien d’une dialyse chez un sujet grabataire et confus, transfusions itératives lors d’une myélodysplasie…), mais aussi diagnostiques (énième exploration dont le résultat ne fera avancer ni le diagnostic, ni le traitement).

La collégialité n’entraîne pas de dilution de la responsabilité individuelle du médecin, qui reste entière. L’avis d’un médecin extérieur doit être sollicité. Les éléments de la pro- cédure collégiale, ainsi que les grandes lignes de ses conclusions, doivent être écrits dans le dossier médical.

L’importance du consensus d’équipe
et du dialogue avec les proches


Plus la personne âgée est en difficulté pour s’exprimer ou pour donner des directives, plus l’alliance avec la personne de confiance et avec la famille sera indispensable. La famille a besoin d’être informée avec transparence pour mieux comprendre les orientations du soin : une abstention de soins « curatifs » peut être demandée par le malade, mais aussi très fréquemment par les proches pris par des désirs parfois contradictoires (lassitude devant les complications en cascade, absence de répit entre des événements à répétition comme les chutes, mais aussi espoir de récupération).

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La fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

Fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

En échangeant avec les familles les difficultés et les perspec- tives d’ajustement des traitements, les soignants renforcent indirectement leur crédibilité et deviennent rassurants pour l’entourage du patient. Les grandes décisions apparaîtront consensuelles et rassurantes, car pesées, discutées avec le patient et ses proches, argumentées et proposées en équipe.

Inversement, l’absence de réflexion collective sur les objectifs de soins crée des tensions dans les équipes et peut favoriser des agressivités thérapeutiques déraisonnables, des in- compréhensions mutuelles, une non gratification du travail des soignants et même un vécu de harcèlement du personnel par les familles, qui conduisent au risque de burnout⁽¹⁵⁾.

LE DÉROULEMENT PRATIQUE

La période de fin de vie en EHPAD est le moment de la vie où les soins ont pour objectifs principaux le confort, le respect de sa dignité, la démédicalisation pour laisser le maximum de place à l’entourage et apprendre à vivre encore chaque jour avec la mort à venir. Certains auteurs ont proposé une série de règles à respecter pour que l’accompagnement soit orga- nisé et vécu de « manière optimum » (Tableau 1)⁽¹⁶⁾.

Positionnement clair

Il correspond à la prise de conscience par l’ensemble de l’équipe que la personne est arrivée au terme de sa vie. Le médecin coordonnateur, en accord avec le médecin traitant, doit expliquer les raisons médicales qui ont permis de porter ce diagnostic. Il doit veiller à la traçabilité de cette décision et s’assurer qu’elle a été bien comprise par le personnel absent au moment de la concertation et par les équipes de nuit. Le consensus d’équipe permet d’avoir un discours apai- sant vis-à-vis de l’entourage familial qui s’interroge souvent sur l’utilité des actes médicaux à maintenir.

Revoir les traitements

L’objectif thérapeutique doit être purement symptomatique. Il faut donc abandonner tous les traitements de fond qui étaient antérieurement justifiés. Certains arrêts de mé- dicaments sont faciles à décider (traitement à visée oncologique, traitement immunosuppresseur, vitaminothérapie, traitement hypotenseur…) ; d’autres arrêts sont à décider au cas par cas, car leur interruption peut faire apparaître des symptômes gênants qui altèrent le confort de fin de vie (antibiothérapie si bronchite fébrile, calcithérapie si embolie pulmonaire récente, hydratation sous-cutanée si épisode d’hypernatrémie, insulinothérapie de base si épisode de coma hyperosmolaire, diurétique si antécédent d’insuffisance cardiaque…).

Lorsque le patient peut encore déglutir, mais pourra difficilement avaler un comprimé ou une gélule, le recours à des formulations en gouttes ou à des comprimés orodispersibles est utile. En fonction du contexte, la voie sous-cutanée doit être privilégiée.

Revoir les soins de base

Les soins de base prennent une importance considérable en période de fin de vie, car les malades deviennent progressivement totalement assistés. La qualité de ces soins repose essentiellement sur les aides-soignantes. L’essentiel de ces soins de base se passent dans la chambre au lit du malade. Pour éviter les « manœuvres » fatigantes, douloureuses et inutiles, il est souvent justifié de ne plus lever le patient, de changer le matelas pour optimiser la prévention des escarres, et de mettre une sonde à demeure pour limiter les changes, dont la multiplication est source d’inconfort. Il peut être utile de décider de ne plus habiller le patient et de faire une toilette au lit simple, car une douche peut être difficile à supporter.

La fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

Tableau 1 : Huit règles à respecter pour améliorer la prise en charge des malades en fin de vie d’après Lopez-Tourres F, et al.⁽¹⁶⁾.
Table 1: Eight golden rules to improve end-of-life management of patients from Lopez-Tourres F, et al.⁽¹⁶⁾.

F	Faire le tri des médicaments et supprimer ceux qui ne sont pas nécessaires
I	Intensifier la prise en charge des symptômes responsables d’inconfort : douleur, dyspnée, nausées…
N	Ne pas entreprendre d’examens inutiles
D	Donner une alimentation et une hydratation adaptées en privilégiant la voie orale
E	Écouter le malade
V	Veiller au maintien d’un bon état de la bouche et de la peau
I	Instaurer un bon contact avec la famille
E	Encourager la famille à rester autant qu’elle le désire auprès de son parent

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Fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

La fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

De même, une alimentation forcée peut être vécue non comme un soin, mais comme une violence⁽¹⁷⁾. Les repas ne doivent pas être contraignants : le refus de s’alimenter doit être accepté et il faut trouver les aliments qui font encore plaisir. Il peut être nécessaire de fractionner l’alimentation en petits volumes et de proposer une texture appropriée aux possibilités de déglutition du résident.

Revoir les soins techniques

La surveillance biologique (ionogramme sanguin, glycémie, plaquettes…) n’est dans la majorité des cas plus justifiée. De même, la prise de poids, de tension et même de tempéra- ture, peut être dans la majorité des cas abandonnée. Les traitements qui obligent le maintien d’une voie veineuse sont à éviter au maximum. Les pansements d’escarre peuvent être espacés surtout s’ils sont douloureux. Le toucher mas- sage (appelé massage de confort) permet d’atténuer l’incon- fort lié au maintien au lit et de réduire l’anxiété.

L’état hydrique reste à surveiller compte tenu des rapides conséquences d’inconfort physique qu’une déshydratation peut générer. La stratégie est cependant très discutée dans la littérature ; certains estiment que les liquides seuls ne pro- longent pas la vie ; la déshydratation favorise la constitution d’escarres, majore les effets indésirables des opioïdes (sé- cheresse buccale gênant la communication). Pour d’autres, l’hydratation peut prolonger le processus de mort, limiter les mouvements du patient si elle impose une voie parenté- rale. La déshydratation aurait l’avantage d’anesthésier le sys- tème nerveux central en favorisant la confusion, de réduire les sécrétions bronchiques et le volume des œdèmes⁽¹⁸⁾. Beaucoup de gériatres ont l’habitude de maintenir une hy- dratation de faible qualité (< 750 ml/24 h) sans apport de sel par voie sous-cutanée. Cette hydratation avec un sérum glucosé peu contraignante, non douloureuse, évite les hy- poglycémies sévères génératrices de coma avec agitation. Parallèlement, l’humidification régulière de la bouche (sou- vent soins de bouche avec du bicarbonate) permet une pa- role et une déglutition plus faciles.

Prise en charge des symptômes de fin de vie

Plus la mort approche, plus la prise en charge peut s’accompagner de symptômes d’inconfort, non contrôlés, très anxiogènes pour l’entourage. Durant cette phase de fin de vie, il est important de les rechercher systématiquement et de manière répétée en utilisant si nécessaire une grille d’ana- lyse (Tableau 2).

Le médecin coordonnateur doit s’assurer que ces symptômes sont systématiquement recherchés (échelle d’hétéroévaluation de la douleur de type ECPA ou DOLOPLUS). Si les différentes classes thérapeutiques d’antalgiques utilisées

Tableau 2 : Symptômes à rechercher systématiquement chez un malade en fin de vie.
Table 2: Symptoms that should be systematically assessed in end-of-life patients.

• –  Douleur non soulagée 

• –  Stase pharyngée/Fausses routes 

• –  Dyspnée/Encombrement bronchique 

• –  Rétention d’urine 

• –  Fécalome/Syndrome subocclusif 

• –  Déshydratation/Hypernatrémie 

• –  Hyperthermie sévère (> 38^o5) 

• –  Confusion induite par des médicaments 
(morphiniques, benzodiazépines, neuroleptiques, anticholinergi- 
ques, autres…) 

• –  Agitation/Angoisse de mort/Anxiété 

• –  Hémorragie extériorisée 


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en gériatrie sont sensiblement les mêmes que pour l’adulte, elles doivent être prescrites à posologie prudente et progressive. Il est important de demander au médecin traitant d’anticiper une majoration des posologies en fonction des résultats de l’évaluation clinique. De même, il est souhaitable de prescrire un traitement antalgique avant la réalisation d’un soin douloureux.

Une sensation pénible d’essoufflement avec polypnée su- perficielle peut être d’origine anxieuse liée à l’angoisse de la séparation. L’anxiété peut être atténuée par un temps d’échange et d’écoute associé à la prescription de benzo- diazépines (de type diazépam). Lors d’une dyspnée d’origine cardiorespiratoire, la morphine peut ralentir la polypnée (des aérosols de morphine sont possibles) en association avec une oxygénothérapie à la lunette (type 2 l/minute). S’il existe un encombrement pharyngé avec des ronchus bron- chiques, la scopolamine parfois associée aux corticoïdes et/ou la kinésithérapie avec aspiration des sécrétions pharyngées peuvent être utiles.

L’alitement, la réduction des apports alimentaires et hydriques et l’utilisation de médicaments ralentissant le transit intestinal (neuroleptiques, morphiniques…) peuvent faire ap- paraître un fécalome et il est important de procéder à son évacuation même en période de fin de vie : dans cette si- tuation, en plus des laxatifs par voie orale, il est indispen- sable de pratiquer des lavements rectosigmoïdiens (type Normacol^). Les nausées parfois compliquées de vomisse- ments sont très fréquentes ; il est d’usage de donner des antiémétiques par voie orale (type dompéridone en suspen- sion ou en comprimé), sans recourir d’emblée à des neuro- leptiques antiémétiques (type halopéridol par voie sous-cu- tanée), ni à la pose d’une sonde nasogastrique avec aspiration douce.

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Prendre du temps pour parler à l’entourage

Le soutien de la famille est d’autant plus important que le conjoint est lui-même très âgé ou que les enfants sont déjà confrontés à leur propre vieillesse (fréquence des enfants déjà à la retraite). Malgré une écoute attentive du médecin et des équipes, les proches ont des difficultés à intégrer la dégradation rapide de l’état de santé et donc l’issue fatale à court terme ; il faut prendre du temps pour réexpliquer la situation clinique, pour décrire les gestes d’accompagne- ment réalisés pour soulager le patient sans tomber dans le piège d’anticiper la date du décès. Les informations doivent être claires, simples, répétées parfois quotidiennement en face à face (éviter les informations détaillées et anxiogènes au téléphone). La famille, en étant informée correctement, se sentira soutenue et guidée et sera alors progressivement préparée à une séparation inéluctable et apte à affronter la période de deuil.

Favoriser la présence humaine

Il est aussi important que les proches puissent être pré- sents dans la chambre à n’importe quel moment de la journée (sauf au moment de soins) et puissent, en cas d’ag- gravation rapide de l’état de santé, rester la nuit. Un salon de repos pour les familles permet des temps de récupé- ration. Des bénévoles proposés par des associations spé- cialisées ont toute leur place pour les patients isolés sur le plan familial. Leur présence doit être acceptée par les professionnels et les modalités de leur intervention doivent être protocolisées (horaire, respect des règles de fonction- nement du service…). Il faut savoir les solliciter à temps pour qu’ils puissent faire un accompagnement si néces- saire dans la durée.

Situations difficiles

Pour le médecin coordonnateur et les soignants de l’EHPAD, les parcours de fin de vie ne sont pas de « longs fleuves tranquilles » ; il est important que les responsables de l’établissement en aient conscience ; il n’est probable- ment pas possible que l’équipe assume des décès à la chaîne, surtout lorsque les personnes en fin de vie sont bien connues de l’établissement (la fonction première d’un EHPAD n’est pas de faire que des soins palliatifs !).

Lorsque les soignants sont confrontés à des situations de fin de vie très douloureuse, il est important de solliciter une psychologue : dans le cadre d’une analyse de la pratique, il est possible d’exprimer des souffrances ou des émotions éprouvantes ; ces expériences peuvent être positives si la fin de vie du patient s’est déroulée dans des conditions de confort acceptables dans un contexte de soins faisant l’objet d’un consensus d’équipe. La Loi Leonetti proscrit toute obstination thérapeutique déraisonnable, encourage le dialogue avec le patient et avec l’environnement qui compte pour lui (personne de confiance, famille) et exige une approche collégiale avec la traçabilité des prises de décision. Pour Leonetti, cette loi est une loi du cheminement et du dialogue qui appelle les soignants à travailler en équipe et à réfléchir pour ne pas main- tenir artificiellement la vie et pour mieux soulager la per- sonne en fin de vie.

Dans les cas difficiles (douleur réfractaire), la loi reconnaît le principe du double effet comme éthiquement accepta ble dans les soins en fin de vie. En sollicitant l’avis d’un médecin non impliqué dans le soin (en pratique, le médecin d’une équipe mobile de soins palliatifs), il peut être envisagé une sédation face aux situations les plus difficiles. La sédation permet de soulager les symptômes réfractaires aux traitements traditionnels pour diminuer et faire disparaître la perception d’une sensation vécue comme insupportable par le patient proche de la mort en réduisant son niveau de conscience. Les dispositions législatives (projet de Loi Claeys – Leonetti) pourraient accorder une place plus im- portante à cette pratique, mais selon des conditions de mise en œuvre très strictes (Recommandations de la Société fran- çaise d’accompagnement et de soins palliatifs)⁽¹⁹⁾. En prati- que, ces situations particulières, difficiles pour les soignants ne peuvent pas se gérer « en interne » avec les seules compé- tences des soignants de l’établissement.

CONCLUSION

Grâce aux progrès dans l’organisation des soins faits dans les établissements et grâce à la généralisation de la présence des médecins coordonnateurs, d’immenses progrès ont été faits ces dernières années pour assurer la fin de vie des ré- sidents. Les efforts pour identifier à temps les symptômes de fin de vie, pour prendre en compte les volontés du rési- dent et de son entourage, pour mener une réflexion collé- giale et pour adopter des bonnes pratiques face à des situa- tions difficiles doivent s’intensifier. Le médecin doit être le garant de ce processus de dialogue, de concertation et de réflexion, qui demande aux soignants une remise en ques- tion profonde de leurs pratiques. ■

Liens d’intérêts : l’auteur n’a déclaré aucun lien d’intérêt concernant cet article.

La fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

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La Revue de Gériatrie, Tome 41, N^o 3 MARS 2016

Fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

La fin de vie en EHPAD End of life in nursing homes

RÉFÉRENCES

1. Pennec S, Gaymu J, Monnier A, Riou F, Aubry R, Pontone S, et al. 12. Le dernier mois de l’existence : les lieux de fin de vie et de décès en France. Population-F 2013 ; 68 : 585-616. 

2. Marin L, Johnell K, Aubry R. Variation in the place of death among
nursing home residents in France. Age and Ageing 2015 ; 44 : 415-21. 13. 

3. Sicard D, Ameissen JC, Aubry R, Bacqué MF, Cordier A, Deschamps,
et al. Rapport : Penser solidairement la fin de vie. Paris : Ministère de la 14. Santé décembre 2012. http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport-de- la-commission-de-reflexion-sur-la-fin-de-vie-en-France.pdf 

4. Harrold J, Rickerson E, Carroll JT, McGrath J, Morales K, Kapo J,
et al. Is the palliative performance scale a useful predictor of mortality in 15. a heterogeneoux hospice population? J Palliat Med 2005 ; 8 : 503-9. 

5. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and pal- 16. liative care. BMJ 2005 ; 330 : 1007-11. 

6. Gill TM, Gahbauer EA, Han L, Allore HG. Trajectories of disability in 17. the last year of life. N Engl J Med 2010 ; 362 : 1173-80. 

7. Quigard E. Lorsque la vie se termine au grand âge. Laennec 2013 ; 3 :
19-31. 18. 

8. Sebag-Lanoë R, Lefèbvre-Chapiro S, Feteanu D, Trivalle C. Palliative
care in a long-term care setting: a 25-year French experience. J Palliative 19. Care 2003 ; 19 : 209-13. 

9. Ferrand E, Pham T. Personne de confiance pour les patients hospitalisés. Presse Med 2012 ; 41 : 730-5. 

10. Monnier A, Pennec S, Pontone S, Aubry R. Les décisions médicales en fin de vie en France. Population & Société 2012 ; 494 : 1-4. 

11. Musa I, Seymour J, Narayanasamy MJ, Wada T, Conroy S. A survey of older peoples’ attitudes towards advance care planning. Age Ageing 2015 ; 44 : 371-6. 


Mack JW, Cronin A, Keating NL, Taback N, Huskamp HA, Malin JL,

et al. Associations between end-of-life discussion characteristics and care received near death: a prospective cohort study. J Clin Oncol 2012 ; 10 : 4387-95.

Vinant P, Bouleuc C. Directives anticipées : pour une meilleure qualité de la fin de vie ? Laennec 2014 ; 3 : 43-56.

Bonin M, Liebart S, Chanelière-Sauvant AF, Vassal P, Célarier Th, Gonthier R. Analyse du contexte décisionnel d’arrêt des traitements cu- ratifs en milieu gériatrique : place de la loi relative aux droits des malades en fin de vie. Med Palliative 2015 ; 14 : 40-8.

Thomas P, Hazif-Thomas C. Prendre le risque d’investir les familles, une école de vie pour les soignants. NPG 2015 ; 15 : 290-7.

Lopez-Tourres F, Lefèbvre-Chapiro S, Feteanu D, Trivalle C. Soins palliatifs et maladie d’Alzheimer. Rev Méd Interne 2009 ; 30 : 501-7.

Comité Consultatif National d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé. Avis n^o 87 : Refus de traitement et autonomie de la personne. 2005 : 39 p.

Devalois B, Broucke M. Nutrition et hydratation en fin de vie : une mise en œuvre pas toujours bientraitante. Presse Med 2015 ; 44 : 428-34.

Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP). (Page consultée le 29/02/2016). Sédation pour détresse en phase terminale et dans les situations spécifiques et complexes : recommandations chez l’adulte et spécificités au domicile et en Gériatrie, (en ligne). http://www. sfap.org/system/files/sedation-phase-terminale.pdf